Movimento pelos direitos do autismo

A hashtag #REDinstead é usada para mostrar apoio e aceitação de pessoas autistas.
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O movimento pelos direitos do autismo é umdireitos civismovimento defendendo uma maior aceitação de autismo como uma forma de ser diferente, mas natural, em vez de ser vista como uma doença trágica.

Organizações ativas no movimento pelos direitos do autismo incluem Autism Network International, Autistic Self Advocacy Network e Aspies For Freedom. Os direitos do autismo são parte de um movimento maior de defesa do autismo, que promove uma maior consciência e compreensão do autismo, mas grupos de direitos do autismo discordam fortemente de outros grupos de defesa e pesquisa do autismo, como o Instituto de Pesquisa do Autismo e Autism Speaks em questões de prevenção e tratamento.

O movimento pelos direitos do autismo é um subconjunto do movimento da neurodiversidade e do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência. Infelizmente, porém, o movimento é principalmente limitado à Europa Ocidental e à América do Norte. Em outras regiões, a questão do ARM não está sendo discutida. Os ativistas da ARM precisam promover ativamente o conceito dos direitos do autismo em todo o mundo.

Conteúdo

Neurodiversidade

O símbolo da neurodiversidade

O movimento pelos direitos do autismo promove o conceito de 'neurodiversidade', uma diversidade deneuralpadrões e se opõe à crença mais comum (tanto dentro quanto fora da comunidade médica) de que existe um padrão mental 'normal' e que as aberrações desse padrão (incluindo autismo, dislexia, TDAH e outros) são doenças que devem ser prevenidas ou minimizado. Os defensores dos direitos do autismo e da neurodiversidade veem a concepção tradicional de condições normais e anormais como um exemplo de privilégio ediscriminação, e traçar paralelos com outros movimentos para uma maior aceitação da diversidade, como oDireitos LGBTmovimento.

O movimento da neurodiversidade cresceu além dos direitos do autismo e foi adotado por pessoas com outras condições, incluindoTDAH, dislexia, síndrome de Tourette e transtorno bipolar, buscando aceitação dessas condições como maneiras diferentes e não disfuncionais de ser.

No que diz respeito ao autismo, os defensores da neurodiversidade reconhecem que muitos indivíduos autistas precisam de muito apoio, que pessoas autistas podem lutar com as tarefas diárias e que o autismo é umincapacidade. No entanto, eles argumentam que esse suporte deve tratar as experiências e a autoexpressão das pessoas autistas com respeito, rejeitando intervenções que treinam as pessoas autistas a 'passarem por neurotípicas', suprimindo traços que não são realmente prejudiciais a si mesmas ou aos outros.



Atitudes em relação à classificação, tratamento e pesquisa

Vendo o autismo como uma deficiência

Os defensores dos direitos do autismo se opõem à classificação do autismo como um transtorno ou deficiência, apontam que não é uma doença e, em vez disso, defendem chamá-lo de deficiência sob o modelo social e / ou uma diferença. Pessoas autistas não são doentes, apenas diferentes e precisam de apoio extra.

Se a deficiência é causada por um mundo inacessível, como podemos consertá-la? Tornando o mundo mais acessível.

A sociedade não foi dada, totalmente projetada e implementada, para o mundo pelas mãos de Deus . Nós o criamos. As deficiências foram criadas quando a sociedade se projetou para incluir a maioria das pessoas, ignorando as necessidades da minoria. O que é e o que não é uma deficiência poderia ser diferente em uma sociedade diferente.

E isso significa que podemos mudar a sociedade para ser mais inclusiva.
- rosa da lua

Muitos defensores dos direitos do autismo veem o autismo através domodelo social de deficiência. Essa ideia sustenta que a deficiência é uma construção social, causada pelo fracasso da sociedade em acomodar diferentes habilidades. Por exemplo, uma pessoa míope tem um déficit de visão, mas a invenção de óculos e lentes de contato permite que ela participe plenamente das atividades cotidianas; uma pessoa cega pode não ser capaz de fazer coisas comuns, como ler cardápios de restaurantes ou ler certos livros porque Braille e equivalentes de audiolivro nem sempre estão disponíveis.

Assim, a deficiência é causada não pela deficiência de uma pessoa, mas pelo fracasso da sociedade em oferecer opções para contorná-la. Aplicar o modelo social de deficiência ao autismo significaria ver as pessoas autistas como tendo necessidades únicas em vez de déficits trágicos, e focar na inclusão e acomodação ao invés da extinção.

Preocupações com charlatães e tratamentos cruéis

Membros do movimento pelos direitos do autismo se opõem a alguns tratamentos de autismo, como terapias que forçam a obediência total, terapias charlatanescas, terapias violentas / dolorosas e terapias que ensinam uma pessoa autista a suprimir comportamentos incomuns, mas inofensivos.

Muitos defensores dos autistas levantaram preocupações sobre Análise de comportamento aplicado . Há dúvidas sobre se é humano treinar crianças autistas para suprimir seus sentimentos a fim de ter 'bom comportamento', e preocupações com casos de abuso físico e emocional. Uma pesquisa online de auto-relato sugeriu uma correlação entre terapia ABA auto-relatada e sintomas de estresse pós-traumático, embora o estudo tenha sido fortemente criticado por analistas comportamentais devido a graves falhas metodológicas. Eles também protestam contra Centro Educacional Juiz Rotenberg , que usa princípios ABA paratorturaalunos com choques elétricos.

Os defensores estão preocupados comos muitos, muitos charlatãesque estão muito dispostos a submeter pessoas autistas (especialmente crianças) a regimes tortuosos. Os defensores dos autistas argumentam contra o uso de remédios charlatães como Suplemento Mineral Milagroso , Terapia de quelação ,Terapia Lupron, e outros tratamentos inúteis e dolorosos.

No entanto, isso não significa que o movimento pelos direitos do autismo se oponha a todos os tratamentos. O movimento apóia terapias que capacitam as pessoas autistas a adquirir novas habilidades e se sentir mais confortáveis. Se a terapia realmente ajudar a pessoa autista a ter uma vida melhor (em vez de tornar seu comportamento mais 'conveniente' para outras pessoas), qualquer pessoa razoável a apoiará.

Medos de uma cura

Podemos todos ser honestos e reconhecer que, quando dizem 'teste genético fetal', todos nós sabemos o que resultado provável será o segundo que um pai nervoso recebe os resultados de um teste genético que diz 'seu filho tem um risco aumentado de desenvolver autismo'?
—Deanna Fisher, mãe de duas crianças autistas

A noção de cura é muito impopular no movimento pelos direitos do autismo. Como o autismo está profundamente enraizado no cérebro, parece improvável transformar uma pessoa autista em não autista. Uma 'cura' provavelmente significaria evitar que crianças autistas nasçam, da mesma forma que fetos comSíndrome de Downsão frequentemente abortados. Defensores e aliados do autismo acham que o dinheiro seria mais bem gasto em maneiras de ajudar as pessoas autistas que já nasceram.

As preocupações com o aborto seletivo têm sido expressas há décadas. Quando o pesquisador do autismo Dr. Joseph Buxbaum previu em 2005 que poderia haver um teste pré-natal para autismo nos próximos dez anos, um defensor dos direitos do autismo respondeu publicando um 'Relógio do Genocídio Autista' em seu site, que fez a contagem regressiva do 'tempo restante estimado antes teste pré-natal e rotina aborto '. Este relógio se tornou um ponto de discussão popular dentro da comunidade dos direitos dos autistas, mas agora foi removido, uma vez que o teste pré-natal que o Dr. Buxbaum previu ainda não foi realizado.


Meses de Conscientização e Aceitação

A representação de um artista autista de consciência versus aceitação
A existência de pessoas autistas como eu não é uma 'tragédia'. No entanto, muitas narrativas de conscientização sobre o autismo insistem que é porque priorizam os sentimentos dos neurotípicos (pessoas não autistas) e descartam o resto de nós como pouco mais do que zumbis. E quando as pessoas aceitam essa ideia, isso fere ativamente os autistas ... Queremos que as pessoas entendam que todos no espectro, verbais ou não, têm valor.
—Sarah Kurchak

Outro exemplo do cisma entre o movimento pelos direitos do autismo e outros grupos de defesa do autismo é a campanha e contra-campanha para marcar abril como um dia de conscientização e aceitação do autismo.

O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, em 2 de abril, é comemorado desde 1990, quando foi estabelecido por um Nações Unidas resolução. O Dia Mundial de Conscientização do Autismo promove uma maior educação e compreensão do autismo, mas geralmente carrega um tom mais negativo, considerando o autismo como uma crise crescente de saúde pública. É apoiado por grupos como Autism Speaks , que agora o promove com a frase 'Light It Up Blue' e designou abril como o mês da consciência do autismo nos Estados Unidos.

Muitas campanhas de conscientização incluem mensagens muito negativas, como alegações de que o autismo causa divórcio e desgosto. Uma pesquisa com adultos autistas sugere que mensagens negativas de eventos de conscientização sobre o autismo prejudicam a auto-imagem e a saúde mental de muitas pessoas autistas. É tão ruim que pessoas autistas estejam passando conselhos detalhados sobre como lidar com a doença durante o mês de abril.

Em resposta à consciência do autismo, algumas pessoas autistas e seus entes queridos começaram a observar o autismo aceitação em vez de.

Resumindo, o Mês de Aceitação do Autismo trata de tratar as pessoas autistas com respeito, ouvir o que temos a dizer sobre nós mesmos e nos tornar bem-vindos ao mundo.
—Site do mês de aceitação do autismo

Grupos de defesa do autismo, como a Autistic Self Advocacy Network se opõem ao foco do Dia Mundial de Conscientização do Autismo na prevenção e cura do autismo, e também percebem suas mensagens sobre o autismo como paternalistas e degradantes para as pessoas autistas. Em vez disso, eles fazem campanha para 'retomar abril' como Mês de Aceitação do Autismo, um momento para espalhar esperança e aceitação para pessoas autistas e seus entes queridos.

Neurotipicidade e alismo

'Neurotípico' (NT) significa pessoas que são 'neurologicamente típicas' ou sem qualquer deficiência mental ou diagnóstico (como deficiência intelectual / de desenvolvimento e distúrbios de saúde mental). Embora algumas pessoas usem como o oposto de 'autista', isso é tecnicamente incorreto, porque nem todas as pessoas não autistas são neurotípicas. Por exemplo, uma pessoa não autista com dislexia ou esquizofrenia não seria considerada neurotípica. O oposto de neurotípico é 'neurodivergente'.

'Alístico' é uma palavra às vezes usada para descrever pessoas não autistas. 'Alismo' é um termo cunhado em 2003 por Andrew Main, um indivíduo autista que escreveu um artigo médico paródico identificando o alismo como 'um distúrbio neurológico congênito que afeta adversamente muitas áreas da função cerebral'. Ao reverter os pontos de vista aceitos e apresentar o autismo como a norma e o alismo (ou seja, neurotipicidade) como o transtorno, ele desafiou a forma como a sociedade vê as pessoas autistas. Quanto à etimologia, ele explicou:

A palavra 'alismo', inventada para este artigo, tem como objetivo complementar precisamente o 'autismo'. É baseado na palavra grega 'allos', que significa 'outro', assim como 'autos' (em 'autismo') significa 'eu'.

O termo 'alismo' se tornou popular dentro do movimento pelos direitos do autismo, e também pegou em outras partes do mundo de política de identidade e Justiça social advocacia, como uma forma sem julgamentos de definir a condição neurológica das pessoas. A atitude irônica em relação à questão promovida por Main ainda é perpetuada em sites como Allism Speaks (uma paródia de Autism Speaks), um blog que sarcasticamente zomba e patrocina pessoas alistas e suas 'lutas contra o alismo'.

Algumas pessoas autistas não gostam do termo 'alístico' porque reforça a ideia de que as pessoas autistas são egocêntricas, enquanto as pessoas não autistas não. Algumas pessoas propõem usar o termo simples 'não autista' como um substituto, uma vez que não possui essa conotação e também é fácil de entender.

Oposição

Pessoas que se opõem ao movimento pelos direitos do autismo incluem:

Algumas dessas pessoas e grupos têm um grande interesse financeiro em garantir que as pessoas continuem a ver o autismo como uma doença horrível que precisa urgentemente de eliminação. Afinal, se as pessoas começarem a pensar que o autismo não é o fim do mundo, elas podem parar de jogar dinheiro em curas pseudocientíficas, permitindo que seus filhos sejam submetidos a punição e recompensa rígida regimes , ou ignorar as coisas horríveis que algumas organizações dizem ou fazem a pessoas autistas.

Os críticos do movimento argumentam que qualquer pessoa no espectro do autismo que seja capaz de expressar seu desejo de não ser curada deve ter a síndrome de Asperger. Lenny Schafer argumenta que se cada uso deautismoforam alterados para lerSíndrome de Asperger, então o movimento pode fazer sentido, mas isso ignora o fato de que o movimento pelos direitos do autismo inclui pessoas que são diagnosticadas com 'autismo clássico' em vez de Asperger, e algumas delas são incapazes de falar, andar, namorar ou fazer outras tarefas cotidianas Em vida.

Alguns críticos afirmam que o movimento pelos direitos do autismo diz que o autismo não é uma deficiência, apesar dos proponentes do movimento pelos direitos do autismo referir-se constantemente ao autismo como uma deficiência.

No entanto, muitas pessoas com síndrome de Asperger são gravemente incapacitadas por sua condição e não são capazes de 'passar' devido aos seus traços autistas óbvios. Além disso, o movimento pelos direitos do autismo inclui pessoas que são descritas como 'de baixo funcionamento'. O movimento geralmente rejeita os 'rótulos funcionais' devido às suas definições altamente inconsistentes e à incapacidade de comunicar de forma útil o grau de deficiência de uma pessoa. Em um sentido clínico, 'alto funcionamento' tecnicamente se refere a qualquer pessoa autista com um QI acima de 70; cair nesta categoria não significa que uma pessoa seja capaz de 'funcionar' em sua vida cotidiana. É por isso que a última edição do DSM classifica a gravidade por 'necessidades de suporte' em vez de rótulos funcionais.

Jonathan Mitchell , um autor autista e blogueiro que defende a cura para o autismo, descreveu o autismo como tendo 'me impedido de ganhar a vida ou de ter uma namorada. Isso me deu problemas graves de coordenação motora fina, onde mal consigo escrever. Tenho dificuldade em me relacionar com as pessoas. Não consigo me concentrar ou fazer as coisas. ' Ele descreve a neurodiversidade como uma 'válvula de escape tentadora'.

Antivacinação e manivela grupos comoIdade do Autismodesprezam a neurodiversidade em geral. No extremo, as pessoas gostamJohn Bestacreditam que os proponentes da neurodiversidade estão se unindo ao Congresso para envenenar os cidadãos com vacinas que prejudicam o cérebro, eOliver Canbydiz que os proponentes da neurodiversidade devem ser executados sem o devido processo.

Notas

  1. Quero dizer, por que tolerar o comportamento peculiar do seu filho em comparação com todos os outros homens de classe média alta quando você pode apenas branquear eles paraporra de morte?
  2. Este é um debate principalmente francês. No início a meados de 2010, ativistas franceses dos direitos do autismo se uniram a muitos dos grupos mencionados (ou contrapartes) contra psicanalistas, porque eles eram vistos como uma ameaça maior, devido aopuronível de besteira que eles continuam a promover nos sistemas de saúde e educacionais franceses. Uma vez que a psicanálise está declinando lentamente até mesmo na França, em parte por causa dessa pressão política (e como os autistas franceses que estão funcionando bem agora tendem a ter preocupações mais urgentes do que a psicanálise), essa aliança teve vida curta, e os direitos do autismo francês os defensores não têm mais medo de atacarSuperar o autismo(a contraparte francesa deAutism Speaks, com indiscutivelmente mesmopiorretórica). Outro fator é que a maioria de seus aliados da época tendia para a direita, o que incomodava muitos autistas franceses, devido ao longo histórico de intolerância que faz parte da direita francesa, em questões relacionadas à imigração ou aos direitos LGBTQ, por exemplo. Outro exemplo dessa evolução é como eles percebem pessoas como Michel Onfray (um filósofo ateu que já foi considerado um libertário de esquerda socialista / hedonista, mas provavelmente seria melhor descrito como contrário / populista hoje em dia): ele já foi elogiado em 2010 por seu livro contra Freud , agora ele é desprezado por seus comentários sobre Greta Thunberg (entre outras coisas). Alguns psicanalistas, desde então, tentaram oportunisticamente alegar compartilhar objetivos comuns com o movimento da neurodiversidade, embora a maioria dos psicanalistas, por razões ideológicas, ainda seja incapaz de aceitar que o autismo tem uma base principalmente biológica (uma necessidade quando você tem que tratar o autismo como uma deficiência) , já que eles rejeitam o consenso científico moderno, muitas vezes ainda defendendo pseudo-terapias em seu lugar. Deve-se notar que, por razões históricas, a psicanálise foi associada à esquerda francesa, apesar das tendências reacionárias pessoais de muitos psicanalistas franceses proeminentes. Historicamente, a esquerda francesa também relutou muito em atribuirnenhumcondição mental para a biologia (na medida do possível), embora felizmente essa linha de pensamento esteja morrendo lentamente, com as novas gerações tendo uma mentalidade menos dogmática.
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